網膜色素変性症、久しぶりに眼科で検査したら障害1級になっていた件

久しぶりに眼科に行ってきました。検査をしたらかなり視力が低下していて、今まで4級だった障碍者手帳が1級になっちゃったという話ですが。

網膜色素変性症とは

ゆっくりゆっくり進行していくのが僕の眼にある網膜色素変性症という病気の特徴です。目の網膜には光を感じる細胞があります。昔のカメラで例えるならフィルムにあたる部分ですが。その細胞が徐々に変異して失われていく病気です。カメラのフィルムがダメになっちゃうってことですね。

ちなみに近眼とか老眼などはカメラでいうとレンズの問題です。なので眼鏡やコンタクトレンズで補正ができるんだけど、僕の目はフィルムの問題なので眼鏡などを使っても見えるようにはなりません。
そしてこの病気は原因も治療方法もわかっていない難病で、私のところには母からの遺伝でやってきました。ちなみに母は7人兄弟で、うち4人がこの網膜色素変性症を発症しています。

錐体ジストロフィー

眼の資格細胞は錐体細胞と杆体細胞の2種類があります。錐体細胞は眼の中心部にあって主に明るい時に働き、形や色を認識する視力に関係する細胞です。
それに対して杆体細胞は眼の周辺部に多く存在していて視線の周辺のものを見るのに使われます。また暗い時に働きます。

網膜色素変性症と言うのは一般的には杆体細胞から失われていくので、初期の症状としては夜盲や視野狭窄などの症状が出やすいのですが、僕の場合は亜種の錐体ジストロフィーという病気に当たるらしく目の中心部の錐体細胞から先に失われていくのです。なのでモロに視力の低下という症状が出るんです。ちなみに周辺の視野はある程度のこっているので歩行であるとか、日常生活は割とできたりします。

ゆっくり進行してきました

子供のころから遺伝の心配があったので1~2年に1度くらい母親と一緒に眼科で検査を受けていましたが、初めて網膜色素変性症と診断されたのは30歳のころでした。
そこから徐々に徐々に、ゆっくりと視力が低下していって、三十代の半ばくらいからは自主的に運転するのをやめました。それでも免許の更新はできていたので身分証明書として更新を続けていたけど、50代になってあきらめて返納しました。

そのころからスマホやパソコンの画面が見づらくなってきて、白黒反転にするようになったり、拡大鏡を使用するようになったり、画面を読み上げるスクリーンリーダーも使うようになりました。

障碍者手帳の発行をしてもらったのは5年前でした。55歳の時ですね。
その時は4級ということで
4級の基準は視力の良いほうの眼の視力が0.08以上0.1以下
という等級に該当したんですが。

久しぶりに検査をしてみたら・・・

最近はさらに病状も進行しているようだし
ここのところ病院行っていなかったので、5年ぶりに行ってみたんです。
以前からいつ行っても先生は
あなたの眼は治療も進行予防も方法がないからなぁ。と・・・
そんなことはわかっていますって。
だからといって夢も希望もない話でなく、気休めでも少しは励ましてよ。
と言いたくなる先生なのでご無沙汰になってしまったんだけど。

今日もやっぱり、「あなたの眼は・・」と、いつもの残念な話をしてくれながら。
だいぶ悪くなっている根。この視力はもう1級だよ、手続きをし直そう。と・・・

マジですか?( ̄0 ̄;

あとで調べたら1級の基準は、良いほうの目の視力が0.01以下ってことだそうです。
視力検査してくれた看護師さんが、どちらが開いているか見えますか?というcのマークを、僕の目の前まで持ってきて目の前に差し出してくれても見えなかったですからねぇ。

なるほど 0.01以下ってこんな感じなのね。
ということが体感できました。

診断書を見たら、左目は0.01、右は判定不能ということみたいです。
時間があったのでその足で市役所に行って、手帳の等級を変更するための診断書をもらって眼科で記入をしてもらったんですが。


市役所の人の話では4級が1級になると税制が優遇されたり、医療費や公共料金が割引になったりもするようだし早速明日にまた市役所に行って手続きをしようと思います。

それにしても。

身体障碍者1級ってけっこう重い障害の状態だと思うのですが。
そっか、自分の目はそんな重い状態なんだぁ。
なのに、この文章も視力はほぼ使わず音声のサポートだけで書いているし。
このブログ自体も誰に手伝ってもらうこともなく自分一人で作っているし。
更にはこれから、kindle本を出版しようと準備中だったりするんですが。

頑張っているなぁ自分
って感じですよね。

ただ、ぶっちゃけ先生に聞いてみたんです。
これから先の将来に、真っ暗闇になっちゃう可能性もあるんですか?って

その質問に、ないとは言えないといわれてしまいましたし。
覚悟と対策は何かしらしておかないといけないんだなと再認識しました。

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20kgの減量がきっかけで3つのチャレンジをするようになりました。
①健康長寿のためのファスティングと腸活
②料理の練習、弁当作り
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